Les tics tels que frapper les murs, gifler et se frotter les yeux continuellement peuvent avoir de graves conséquences pour les personnes atteintes du syndrome de Tourette, qui vivent avec la douleur tous les jours.

Qu’est ce le Syndrome de Tourette

“Frapper les murs est une des choses que je fais. Et frapper sur les fenêtres. L’année dernière, j’ai cassé trois vitres. Je me suis cogné la tête et je me suis cogné la tête contre le mur.”

Alice Franklin, 25 ans, vit à Londres et souffre du syndrome de Tourette. Il a commencé à avoir des symptômes il y a environ quatre ans. “Je ne les ai même pas remarquées et je ne les ai pas reconnues comme des tics “, explique-t-il.

“Ma bouche s’ouvrit et se referma, et mes yeux froncèrent les sourcils. Les choses se sont détériorées très vite : j’ai crié, maudit, secoué, secoué, secoué, tremblé “, poursuit Alice.

ecchymoses et gonflements

En plus des tics vocaux, comme la malédiction, Alice a développé d’autres tics qui lui font souvent mal.

“Je me gifle, je me cogne la tête contre la table. Toutes ces choses sont douloureuses, toutes ces choses me font mal.

Vous avez aussi des “crises de tic”, qui sont des épisodes soudains de tics continus qui peuvent durer des minutes, voire des heures. Le dernier qu’il a eu, c’était il y a trois jours, alors qu’il était à son nouveau travail.

“Tout mon corps tremblait, je grognais et hochais la tête. Ça a duré environ une heure et demie. Ces épisodes sont complètement épuisants ; vous ne pouvez pas vous arrêter de bouger et vous vous sentez piégé dans un corps contrôlé par quelqu’un d’autre.

Les causes du syndrome de Tourette ne sont pas claires.

Selon Charity Tourettes Action, les patients souffrent de longs délais de diagnostic, les options de traitement sont limitées et il y a une longue période d’attente pour avoir accès aux traitements disponibles.

Le professeur Andrea Cavanna est consultant en neurologie comportementale au Birmingham and Solihull Mental Health NHS Foundation Trust.

Cavanna s’est adressée à l’émission de radio ” 5 Live Investigates ” de la BBC : ” Bien que la cause exacte soit encore inconnue, on croit que les mécanismes génétiques peuvent prédisposer les individus à développer des tics, et le rôle des facteurs environnementaux est également à l’étude.

Les tics, c’est-à-dire les sons et mouvements involontaires, sont une caractéristique clé du syndrome de Tourette.

Beaucoup de gens associent souvent cette maladie à des malédictions ou à des choses socialement inappropriées, mais cette caractéristique ne touche qu’environ 10 % des personnes atteintes du syndrome.

Ce qui attire moins l’attention, c’est la douleur et l’inconfort que des gens comme Alice ressentent quotidiennement à cause des tics.

Clair Beckett, 31 ans, vit à Plymouth et est danseur.

On lui a diagnostiqué le syndrome de Tourette il y a un an et demi et elle dit qu’elle peut recevoir jusqu’à 50 à 100 tics par jour.

Ses tics varient beaucoup. Parfois, vos orteils bougent incontrôlablement ou vos poignets tremblent. D’autres fois, il lance violemment la tête en arrière ou ses genoux cèdent, ce qui le fait tomber sur le sol.

Parfois, il a besoin d’une canne pour marcher et dit que la fatigue et l’usure lui causent beaucoup de douleur.

“Je fais beaucoup de mouvements répétitifs qui causent des tensions et des lésions nerveuses, explique Clair.

“J’ai des lésions nerveuses au bras droit, de graves problèmes au cou et parfois j’ai très peur parce que les tics peuvent être si violents que je crains de faire quelque chose de vraiment dangereux.

“La douleur et l’incapacité physique dont nous souffrons sont souvent la dernière priorité en termes d’intervention médicale.

“Il y a un côté obscur réel et physique contre lequel les personnes touchées par la Tourette se battent jour après jour.

Dommages à long terme du Syndrome de Tourette

Tourettes Action a mené de nouvelles recherches sur la douleur, les blessures et les problèmes physiques causés par les tics.

Il a mené une enquête auprès de ses membres dans l’ensemble du Royaume-Uni. 86 % des 462 répondants ont dit qu’ils avaient des tics qui leur causaient de la douleur ou des blessures physiques.

L’étude a révélé que certaines des blessures ou des problèmes physiques subis par les gens comprenaient des coups de fouet cervicaux, des fractures osseuses, des dislocations, des problèmes oculaires – par exemple, parce qu’ils étaient constamment frottés – et des saignements de nez dus aux secousses de la tête.

D’autres répondants ont parlé d’autres problèmes à long terme causés par les tics, comme les fractures sous tension, les déchirures ligamentaires, le pincement des nerfs et le déplacement des disques.

Vingt et un pour cent des personnes touchées ont dit avoir dû être hospitalisées et avoir besoin de soins médicaux urgents pour des blessures causées par des tics violents.

“Les tics physiques que j’ai sont beaucoup plus problématiques que les tics vocaux. J’ai eu des coupures, des ecchymoses et de l’enflure “, dit Alice.

“Heureusement, je n’ai encore jamais rien cassé, mais c’est un syndrome tellement imprévisible que je ne sais pas si j’aurai un jour une blessure grave.

Longs délais

Selon le Dr Seonaid Anderson, directeur de recherche chez Tourettes Action, le temps d’attente moyen pour diagnostiquer le syndrome de Tourette dès les premiers symptômes est de un à deux ans, et certains attendent jusqu’à six ans.

Anderson a ajouté que le problème de la douleur est aussi un domaine qui a été négligé.

“C’était très choquant de découvrir qu’il s’agissait d’une douleur quotidienne chronique et que leurs tics répétitifs leur causaient de nombreux problèmes dans la vie de tous les jours “, explique Anderson.

“Pour d’autres troubles du mouvement, il peut y avoir plus d’information pour les aider à gérer leur douleur “, ajoute-t-il.

“C’est un domaine qui semble absent : vous avez le syndrome de Tourette et cette douleur ou ce malaise est quelque chose avec lequel vous devez vivre “, conclut Anderson.

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