La sclérose en plaques (SP) est une maladie auto-immune chronique qui affecte la myéline ou la substance blanche du cerveau et de la moelle épinière, causant l’apparition de plaques sclérotiques qui empêchent ces fibres nerveuses de fonctionner normalement. La myéline est une substance grasse qui entoure et isole les nerfs, servant de couverture à un fil électrique et permettant aux nerfs de transmettre rapidement leurs impulsions. La vitesse et l’efficacité avec lesquelles ces impulsions sont conduites permettent des mouvements fluides, rapides et coordonnés avec peu d’effort conscient.

Qu’est-ce que la Sclérose en plaques

La sclérose en plaques produit une anomalie immunologique qui se manifeste habituellement par des problèmes de coordination et d’équilibre, une faiblesse musculaire, des altérations visuelles, des difficultés à penser et à mémoriser, des sensations de démangeaisons, de picotements ou d’engourdissements, en plus d’autres symptômes. Les causes de la sclérose en plaques sont inconnues, bien qu’il y ait des indications qu’il pourrait s’agir d’une maladie immunitaire qui provoque l’attaque de la myéline par l’organisme. À ce jour, il n’existe aucun remède, mais une série de médicaments et de recommandations contribuent à ralentir sa progression.

Causes

La cause de la sclérose en plaques est inconnue, mais on soupçonne qu’un virus ou un antigène inconnu est responsable du déclenchement, d’une façon ou d’une autre, d’une anomalie immunitaire qui apparaît habituellement à un âge précoce. Ensuite, le corps, pour une raison ou une autre, produit des anticorps contre sa propre myéline. Ceci provoque, avec le temps, l’apparition de lésions de démyélinisation et, plus tard, de cicatrices (plaques) en différents points du système nerveux central. La démyélinisation peut affecter différentes zones du système nerveux central et la localisation différente des lésions est la cause de la variabilité et de la multiplicité des symptômes (moteur, sensoriel, langage, équilibre, viscéral, etc.).

Ce mécanisme immunitaire active les globules blancs (lymphocytes) dans la circulation sanguine, qui pénètrent dans le cerveau et affaiblissent les mécanismes de défense du cerveau (c.-à-d. la barrière hématoencéphalique). Une fois dans le cerveau, ces cellules sanguines activent d’autres éléments du système immunitaire pour attaquer et détruire la myéline. Il est également prouvé que la sclérose en plaques est plus fréquente chez les personnes qui présentent une susceptibilité génétique. Ces théories sont en fait complémentaires. Un virus commun peut activer le système immunitaire de l’organisme, l’amenant à attaquer et à détruire la myéline du système nerveux central chez une personne génétiquement sensible.

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Symptômes

Bien que la sclérose en plaques ne soit pas une maladie héréditaire, certaines études suggèrent que la génétique peut jouer un rôle important dans la susceptibilité d’une personne à cette maladie. S’il y a une personne atteinte dans la famille, ses parents au premier degré ont de 1 à 10 % de risque de développer la maladie. Certains peuples comme les Tsiganes, les Esquimaux et les Bantous ne souffrent jamais de sclérose en plaques.

D’autres, comme les Amérindiens, les Japonais et d’autres peuples asiatiques, ont un taux d’incidence très faible. Il n’est pas clair si cela est dû à des facteurs génétiques ou environnementaux. Il semble s’agir d’une maladie des climats tempérés plutôt que tropicaux (c.-à-d. qu’il y a plus de sclérose en plaques à mesure que l’on s’éloigne de l’équateur). En Europe du Nord et en Amérique du Nord, en particulier en Scandinavie, en Écosse et au Canada, la prévalence de la sclérose en plaques est élevée, ce qui peut refléter une sensibilité particulière de la population autochtone. Les femmes sont plus susceptibles d’être atteintes de sclérose en plaques que les hommes.

En général, la sclérose en plaques est une maladie qui touche les jeunes adultes, l’âge moyen d’apparition est de 29 à 33 ans, mais la tranche d’âge est très large, de 10 à 59 ans environ, et les femmes en souffrent un peu plus souvent que les hommes.

Principaux symptômes de la sclérose en plaques :

  • Fatigue
  • Vision double ou floue
  • Problèmes d’élocution
  • Mains tremblantes
  • Faiblesse des membres
  • Perte de force ou de sensation dans n’importe quelle partie du corps
  • Vertige ou manque d’équilibre
  • Sensation de picotement ou d’engourdissement
  • Problèmes de contrôle urinaire
  • Difficulté à marcher ou à coordonner les mouvements

Au début, les éclosions sous la forme de l’un ou l’autre de ces symptômes surviennent plus souvent et le patient s’en remet plus rapidement. Cela se produit dans 85 pour cent des cas, selon les données recueillies par la Société espagnole de neurologie (SEN). D’autres fois, la maladie met beaucoup de temps à se manifester. La plupart des personnes atteintes de sclérose en plaques éprouvent plus d’un symptôme, mais bien qu’il existe des symptômes très courants, chaque patient en présente habituellement plusieurs :

  • Visuels : Vision floue, vision double, névrite optique, mouvements oculaires rapides et involontaires, perte totale de vision (rarement).
  • Troubles de l’équilibre et de la coordination : perte d’équilibre, tremblements, instabilité de la marche (ataxie), étourdissements et vertiges, maladresse d’un membre, manque de coordination.
  • Faiblesse : Peut affecter particulièrement les jambes et la démarche.
  • Raideur musculaire : Une modification du tonus musculaire peut entraîner une raideur musculaire (spasticité), qui l’affecte.
  • Les spasmes et douleurs musculaires sont également fréquents.
  • Sensations altérées : picotements, engourdissement (paresthésie), sensation de brûlure, autres sensations indéfinissables.
  • Troubles de la parole : articulation lente, troubles de la parole, changements dans le rythme de la parole.
  • Fatigue : fatigue générale débilitante qui ne peut être prévue ou qui est excessive par rapport à l’activité exercée (la fatigue est l’un des symptômes les plus courants et les plus problématiques de la SP).
  • Troubles vésicaux et intestinaux : miction fréquente et/ou urgente, vidange incomplète ou à des moments inappropriés ; constipation et, rarement, perte de contrôle du sphincter (incontinence).
  • Sexualité et intimité : impuissance, diminution de l’excitation, perte de sensation agréable, sensibilité à la chaleur : la chaleur provoque très souvent une aggravation temporaire des symptômes.
  • Troubles cognitifs et émotionnels : problèmes de mémoire à court terme, de concentration, de discernement ou de raisonnement.

Certains patients atteints de SEP signalent également que ces symptômes sont aggravés par la chaleur, soit à cause de la température, soit lors de douches chaudes, par exemple. Par conséquent, ils doivent utiliser des mesures d’abaissement de la température comme la climatisation ou la consommation de liquides froids pour contrer ces symptômes plus graves.

Prévention de la Sclérose en plaques

La cause de la maladie est actuellement inconnue, la prévention n’est donc pas possible. Cependant, les spécialistes croient qu’une exposition régulière et saine à la lumière du soleil (toujours avec protection) peut aider à contrôler un des facteurs liés au développement de la maladie, comme la carence en vitamine D.

Une fois la pathologie diagnostiquée, il est conseillé d’effectuer des visites périodiques chez le neurologue afin qu’il puisse faire un suivi adéquat, car c’est lui qui peut le mieux conseiller et informer sur les traitements à suivre dans chaque phase de l’évolution de la maladie ou des complications qui peuvent apparaître. L’invalidité est habituellement progressive, lente et parfois irréversible en raison de l’apparition intermittente de nouvelles plaques sclérotiques. Mais il est également possible d’observer une certaine récupération, car la conduite avec des blessures récentes peut s’améliorer.

Selon les caractéristiques de la maladie, les problèmes psychologiques des personnes atteintes de sclérose en plaques dépendent non seulement des symptômes cliniques, mais aussi de l’incertitude du pronostic. En fait, pour ceux qui ont le meilleur pronostic, la peur de s’aggraver et de rester dans un fauteuil roulant persiste également.

L’évolution de la sclérose en plaques est imprévisible. Certaines personnes sont peu affectées par la maladie, d’autres progressent rapidement vers une invalidité totale, mais la plupart des personnes atteintes se situent entre les deux extrêmes. Bien que chaque personne présente une combinaison différente de symptômes de la sclérose en plaques, il existe plusieurs modalités définies dans l’évolution de la maladie :

  • Sclérose en plaques avec poussées ou rémissions : Dans cette forme de SP, il existe des poussées imprévisibles (exacerbations, crises) au cours desquelles de nouveaux symptômes apparaissent ou les symptômes existants s’aggravent. Celle-ci peut avoir une durée variable (jours ou mois) et il y a rémission partielle et même guérison complète. La maladie peut être inactive pendant des mois ou des années.
  • Sclérose en plaques bénigne : Après une ou deux poussées avec rétablissement complet, cette forme de SP ne s’aggrave pas avec le temps et il n’y a aucune incapacité permanente. La SEP bénigne ne peut être identifiée que lorsqu’il y a une invalidité minimale dans les 10 à 15 ans suivant son apparition, et qu’elle aura été initialement qualifiée de SEP cyclique ou de SEP en rémission. La SP bénigne a tendance à être associée à des symptômes moins graves au début.
  • Sclérose en plaques progressive secondaire : Chez certaines personnes qui ont initialement la SP avec poussées et rémissions, l’incapacité progressive se développe plus tard dans l’évolution de la maladie, souvent avec des poussées qui se chevauchent.

Sclérose en plaques primitive progressive : Cette forme de SP se caractérise par l’absence de poussées définies, mais son apparition est lente et les symptômes s’aggravent constamment. Il existe une accumulation de déficiences et d’incapacités qui peuvent être stabilisées à un certain moment ou se poursuivre pendant des mois et des années.

diagnostic

Le neurologue se base sur les antécédents médicaux et l’examen physique du patient. C’est pourquoi il est très important que votre médecin vous explique tous les détails et les symptômes que vous avez remarqués. La sclérose en plaques précoce peut avoir des antécédents de symptômes vagues qui ont pu être atténués spontanément, et plusieurs de ces signes pourraient être attribués à diverses maladies. Par conséquent, cela peut prendre un certain temps et il peut y avoir un long processus diagnostique avant que la présence de la sclérose en plaques ne soit suggérée.

Le diagnostic de la sclérose en plaques est essentiellement clinique, il n’existe pas de tests spécifiques pour cette maladie et pas un seul n’est entièrement concluant. Les médecins envisagent la possibilité d’une sclérose en plaques chez les jeunes qui développent soudainement des symptômes dans différentes parties du corps, comme une vision trouble, une vision double ou des troubles moteurs ou sensoriels. Par conséquent, plusieurs procédures sont nécessaires pour poser un diagnostic de SP, y compris les scintigraphies suivantes :

  • Antécédents médicaux. Le fournisseur de soins de santé demandera les antécédents médicaux de la personne, y compris son dossier antérieur de signes et de symptômes, ainsi que son état de santé actuel. Le type de symptômes, leur apparition et leur modalité peuvent suggérer la SEP, mais un examen physique complet et des tests médicaux sont nécessaires pour confirmer le diagnostic.
  • Reconnaissance neurologique. Le neurologue recherche les anomalies dans les voies nerveuses. Certains des signes neurologiques les plus courants comprennent des changements dans les mouvements oculaires, la coordination des membres, la faiblesse, l’équilibre, la sensation, la parole et les réflexes. Toutefois, cette reconnaissance ne permet pas de conclure à la cause de l’anomalie et, pour cette raison, il faut éliminer les autres causes possibles de maladie qui produisent des symptômes semblables à ceux de la sclérose en plaques.
  • Tests potentiels évoqués auditifs et visuels Lorsque la démyélinisation se produit, il est possible que les messages soient transmis par les nerfs pour ralentir. Les potentiels évoqués mesurent le temps nécessaire au cerveau pour recevoir et interpréter les messages. Pour ce faire, on place de petites électrodes sur la tête qui surveillent les ondes cérébrales en réponse à des stimuli visuels et auditifs. Normalement, la réaction du cerveau est presque instantanée, mais s’il y a démyélinisation du système nerveux central, il peut y avoir un retard. Ce test est non invasif, indolore et ne nécessite pas d’hospitalisation.
  • L’imagerie par résonance magnétique est l’un des tests de diagnostic les plus récents, qui permet d’obtenir des images très détaillées du cerveau et de la moelle épinière, montrant toutes les zones existantes de sclérose (lésions ou plaques). Bien qu’il s’agisse du seul test où l’on peut voir des lésions de sclérose en plaques, il ne peut être considéré comme concluant, en particulier parce que toutes les lésions ne peuvent être captées par le scanner et parce que de nombreuses autres maladies peuvent produire des anomalies identiques.

Ponction lombaire. Le liquide de la moelle épinière (liquide céphalorachidien) est retiré en insérant une aiguille dans le dos et en prélevant une petite quantité de liquide pour dépister les anomalies typiques de la sclérose en plaques. Les symptômes initiaux peuvent être passagers, paresseux et déroutants tant pour la personne atteinte que pour le fournisseur de soins de santé. Les symptômes invisibles ou subjectifs sont souvent difficiles à communiquer aux médecins et aux professionnels de la santé et peuvent parfois être considérés comme des manifestations psychosomatiques.

Traitements de la Sclérose en plaques

Un traitement relativement récent, l’interféron bêta dans les injections, réduit la fréquence des récidives. D’autres traitements prometteurs, encore à l’étude, consistent en d’autres interférons, la myéline orale et le copolymère 1, qui aideront l’organisme à prévenir l’attaque de sa propre myéline. Les avantages de la plasmaphérèse et de la gammaglobuline intraveineuse n’ont pas encore été établis, et ces traitements ne sont pas non plus pratiques pour le traitement à long terme.

Les symptômes aigus peuvent être contrôlés par l’administration à court terme de corticostéroïdes comme la prednisone, administrée par voie orale, ou la méthylprednisolone par voie intraveineuse ; pendant des décennies, ces médicaments ont été le traitement de choix. D’autres traitements immunosuppresseurs, comme l’azathioprine, le cyclophosphamide, la cyclosporine et l’irradiation lymphoïde totale, ne se sont pas avérés utiles et entraînent souvent des complications importantes.

Le rétablissement, dans la sclérose en plaques, signifie que les symptômes disparaissent partiellement ou complètement, ce qui peut aussi durer des semaines, des mois, voire des années. Le traitement de la sclérose en plaques comporte trois aspects, qui coïncident avec l’objectif poursuivi.

Traitement du foyer

Ils peuvent être utilisés :

Corticostéroïdes : raccourcir la durée et l’intensité des poussées. Les éclosions qui sont traitées sont principalement celles qui causent un certain type d’incapacité chez le patient.

Plasmaphérèse : est une alternative pour les patients présentant une intolérance aux corticostéroïdes, bien que son efficacité n’ait pas été entièrement démontrée.

Traitement modificateur de l’évolution de la maladie

L’objectif est de prévenir les incapacités neurologiques à long terme. Certains des médicaments approuvés pour ce traitement sont l’interféron bêta, l’acétate de glatiramère, l’azathioprine, la mitoxantrone ou le natalizumab.

Traitement symptomatique

Elle consiste à traiter chacun des différents symptômes qui découlent de la SP, dans le but d’améliorer la qualité de vie du patient.

Objectifs du traitement :

Modifier l’évolution de la maladie. La cortisone est habituellement administrée en cas d’éclosion de sclérose en plaques. L’administration (par voie orale ou par injection) doit se faire dans un hôpital, où l’on décidera également de la dose (quantité) appropriée.

Soulager les symptômes. Il y a autant de traitements qu’il y a de symptômes, et chaque patient est un cas différent. Le contact avec le neurologue est la partie la plus importante du traitement. Il vous indiquera comment atténuer ou éliminer les symptômes.

Surmonter les séquelles. Après une poussée de sclérose en plaques, la réadaptation aide au retour à la vie quotidienne et à l’adaptation à de nouvelles conditions. Chaque phase de la maladie nécessitera une réadaptation différente avec différents professionnels : neurologues, urologues, physiothérapeutes, psychiatres, oculistes, travailleurs sociaux, psychologues.

Ressources pour faire face à la maladie. Le patient n’est ni seul, ni sans défense contre les effets physiques et psychologiques de la sclérose en plaques.

Ressources individuelles :

  • Parlez de ce qui se passe et des sentiments que la situation provoque.
  • Avoir une attitude positive face au fait de surmonter les symptômes.
  • Ne refusez pas l’aide de personnes proches de vous ou de professionnels.
  • Mener une vie disciplinée et tranquille.
  • Établissez des priorités, des stratégies pour développer une vie sociale et pensez à des situations qui vous aident à vous sentir mieux.
  • Déterminer les objectifs et faire des plans pour l’avenir.
  • Prenez l’initiative dans tout ce qui vous touche directement.
  • Ne regrettez pas les décisions prises Ressources sociales.
  • Empêcher la maladie d’être le centre de la vie de la personne malade et de sa famille.
  • Ne cherchez pas de blâme pour la maladie ou quoi que ce soit qui ne va pas bien.
  • Apprenez des techniques de relaxation pour surmonter les situations critiques.
  • N’hésitez pas à consulter un psychiatre, un psychologue, un physiothérapeute ou tout autre professionnel qui peut vous aider à surmonter les troubles associés (dépression, perte de mobilité, etc.).

Même avec un diagnostic de sclérose en plaques, il est possible de mener une vie active et pleine. Toutefois, il y a des changements à apporter et à prendre en compte. Il n’est pas facile non plus pour les gens autour de la personne malade d’accepter la maladie. Parler ouvertement et franchement est le meilleur principe pour l’assimiler. Selon les données du SEN, jusqu’à 75 % des patients souffrent de troubles de l’humeur ou de dépression à un moment ou à un autre de leur maladie, il est donc important de traiter les problèmes psychologiques.

Autres informations

Attentes

Au cours des dernières années, la recherche sur la SP a tellement progressé qu’il est de plus en plus possible d’offrir un traitement et un diagnostic plus clairs. Bien qu’il n’ait pas encore été découvert comment le pallier complètement, il est possible de mener une vie normale avec la maladie. Il y a plusieurs patients qui vivent avec le handicap depuis plus de 15 ans sans souffrir d’aucun type d’épidémie majeure.

Épidémiologie

Le SEN estime qu’environ 47 000 personnes souffrent de sclérose en plaques en Espagne. Selon les données traitées par le groupe, 1 800 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année. En Europe, la sclérose en plaques touche 700 000 personnes, soit deux millions et demi dans le monde.

Soixante-dix pour cent des cas de sclérose en plaques surviennent entre 20 et 40 ans, bien qu’il existe des formes précoces et tardives de cette maladie. La sclérose en plaques est l’une des maladies neurologiques les plus courantes chez les jeunes de 20 à 30 ans. La SEP tend à être plus fréquente chez les femmes que chez les hommes pour des raisons inconnues.

La sclérose en plaques est la deuxième cause d’invalidité la plus fréquente chez les jeunes Espagnols, selon le SEN. Soixante-quinze pour cent des personnes atteintes de SEP ont également un certificat d’invalidité, tandis que 50 pour cent ont besoin d’aide pour se déplacer et 23 pour cent ont besoin d’un fauteuil roulant. En outre, 42 pour cent de toutes les personnes touchées disent que leur qualité de vie dépend des médicaments qu’on leur offre.

Étiologie

L’étiologie de la sclérose en plaques est inconnue, bien que des recherches récentes suggèrent qu’elle pourrait être due à une cause auto-immune ou à l’implication de multiples facteurs génétiques et/ou environnementaux.

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